Сибайская семья борется за здоровье сына с редким генетическим заболеванием

Диагноз Альмиру врачи установили не сразу, потому болезнь успела нанести ему тяжелый вред: появились двусторонняя тугоухость, задержка психоречевого и моторного развития, киста задней черепной ямки, деформация костей голени, частичная атрофия головного мозга. Сейчас мальчику семь лет, он не разговаривает, стоит и ходит с опорой, носит слуховой аппарат.

Львиную долю времени с сыном проводит мама, Гульфия Фуатовна, ездит с ним на реабилитации, при этом работает старшим воспитателем детского сада «Березка». Ее целеустремленность, упорство, стойкость, вера в исцеление своего ребенка вызывают уважение.

- Когда вы стали замечать отклонения в развитии, и как узнали о диагнозе?

- Беременность протекала хорошо, родился малыш в положенный срок здоровеньким, выписали нас на пятые сутки. Но где-то недели через две заметила: что-то в его развитии идет не так. Альмир не держал голову, не фокусировал взгляд, не реагировал на звуки. Начали бегать по врачам. Но нас успокаивали: мол, рано еще волноваться. С двух месяцев начались ежедневные судороги, вследствие чего случился отек мозга. Нас экстренно направили в республиканскую детскую клиническую больницу.

7 дней малыш находился в медикаментозном сне, три недели в реанимации, полтора месяца в отделении неврологии. Сынок перенес 5 пункций спинномозговой жидкости, 7 наркозов. Нас осматривали разные врачи, проводили консилиумы. Но ребенку становилось хуже...

Я благодарна врачу-реаниматологу Флизе Юнусовне Абдуллиной, которая окружила нас заботой и даже связала шерстяные носочки для Альмира, потому что мы приехали из Сибая с минимумом вещей. Именно она предложила сдать кровь на развернутый генетический анализ в московской лаборатории, где, наконец, нам поставили правильный диагноз - недостаточность биотинидазы.

- Какое лечение вы принимаете?

- Лечение проходим регулярно, ездим в хорошие реабилитационные центры Уфы и Челябинска: делаем массажи, гимнастику стоп, иглорефлексотерапию, биоакустическую коррекцию мозга, разрабатываем суставы, занимаемся с логопедами, инструкторами адаптивной физкультуры, дефектологами, нейропсихологами.

Но главное наше лечение - это прием витамина В7, биотина. Благодаря этому препарату у Альмира прекратились ужасные судороги, он начал улыбаться, ожил.

Витамин начали производить в России, но он намного дороже, чем зарубежный препарат, и с меньшей дозировкой. Альмиру необходима постоянная терапия препаратом биотин, который всегда должен быть в запасе, перерывы в лечении могут вернуть судороги и неврологические осложнения.

Не так давно в Кургане сыну сделали операцию на ноги, так как произошла деформация костей голени, они были повернуты вовнутрь. Сейчас он в гипсе сидит дома.

- Есть ли улучшения в состоянии сына?

- Положительная динамика есть, пусть она и небольшая. Неврологи отмечают у Альмира отличную мотивацию к движению. Мы радуемся любому, самому маленькому достижению, учитывая, что в первые месяцы нас готовили к худшему, говорили, что ребенок будет лежать в вегетативном состоянии. Но сынок не сдался, он - активный, любознательный, эмоциональный, воспринимает мир с радостью, пусть и не все понимает. Обожает музыкальные мультики, любит прогулки и общение.

- С кем Альмир находится в течение дня, пока вы на работе?

- Первое время приходилось нанимать няню, на которую уходила вся моя зарплата, - это очень дорого. Я благодарна заведующей нашим детским садом Зулие Ильдаровне Тукаевой, которая предложила внедрить в дошкольное учреждение тьюторскую службу. В штат «Березки» приняли специалиста, сопровождающего ребенка с особыми потребностями. И вот уже четвертый год с Альмиром работает педагог-психолог Гульфия Гайнисламовна Хусаинова. Я благодарна родителям и воспитанникам детского сада, они с теплотой и трепетом относятся к Альмиру.

- Вы никогда не скрывали, что у вас особенный ребенок?

- Когда мы поняли, что наших средств не хватит даже на самое необходимое для лечения сына, приняли решение открыть в ВКонтакте группу помощи Альмиру Акбулатову, ему тогда было 8 месяцев. На сегодняшний день мы прошли 21 реабилитационный курс - все они платные. В республике один раз в год выдается сертификат на оплату реабилитационных услуг на сумму 41000 рублей для детей-инвалидов. Но на комплекс процедур: массаж, ЛФК, занятия со специалистами и так далее уходит гораздо большая сумма.

Часто писала просьбы в благотворительные фонды, предоставляя целый пакет документов. Когда Альмиру было 10 месяцев, в одной благотворительной организации ответили: «Ваш ребенок безнадежен. Толку от лечения не будет. Его мозг умирает».

Есть и положительные примеры, когда предприниматели и фонды помогали собрать необходимую сумму на лечение. К примеру, благотворительный фонд «Помоги.Орг» подарил сыну прогулочную коляску, адаптированную под наши потребности.

Большой общественный резонанс вызывают благотворительные концерты, которые организуют в Сибае Галия и Одиссей Бжиковы. Вырученные средства они передают семьям детей-инвалидов.

С тех пор, как мы впервые рассказали историю Альмира в социальных сетях, наша жизнь у всех на виду: регулярно выкладываем фотографии, отчеты по поступлениям, расходам, лечению, результаты. Веду группу сама, отвечаю на вопросы, комментарии. Благодарна всем, кто нас постоянно поддерживает финансово и морально, интересуется делами, шлет добрые пожелания. Мы бы одни не справились и не достигли нынешних результатов.

Большую поддержку мамам детей-инвалидов оказывает заместитель главы администрации города Гузель Ахметовна Ишемгулова, к ней мы часто обращаемся за советом.

Самые главные мои помощники родные. Муж, Гайсар Варисович, звукорежиссер Сибайского драмтеатра им. А. Мубарякова, его коллеги постоянно помогают на протяжении долгого пути лечения ребенка.

Старший сын, Ильяс, учится в 10-м инженерно-техническом классе Баймакского лицея-интерната, в этом году ездил на Елку главы Башкортостана. Когда он приезжает на выходные, у нас дома праздник. Братья любят друг друга и скучают.

Активное участие в воспитании Альмира принимают мои родители, часто забирают его к себе в Баймакский район, позволяя мне отдохнуть, перезагрузиться, уделить время себе.

- Какие прогнозы у детей с таким заболеванием?

- В том случае, если диагноз был поставлен рано и мозг не сильно пострадал, дети хорошо восстанавливаются. Мы никогда не теряли надежды. Мечтаем, что Альмир самостоятельно пойдет и заговорит, но для этого нужно ежедневно трудиться, не забрасывать лечение.

- Расскажите о своем профессиональном пути.

- Я с отличием окончила школу, с красным дипломом - Сибайский педагогический колледж по специальности «Учитель труда», получила высшее педагогическое дошкольное образование, работала воспитателем в дошкольном учреждении Баймака, затем переехала в Сибай и устроилась в только что открывшийся детский сад «Курай». И вот уже несколько лет работаю старшим воспитателем детского сада «Березка».

- На вашей странице в социальных сетях увидела фотографии национальных украшений - занимаетесь рукоделием?

- Да, меня многое интересует, но в последнее время увлеклась созданием нагрудных украшений башкирских женщин юго-восточных районов республики.

Кстати, моя дипломная работа в педколледже была «Нагрудные украшения башкир», но именно сейчас у меня появился осознанный интерес к истории создания национальных украшений, много читаю на эту тему, консультируюсь с уфимскими мастерами. Для своих работ использую старинные монеты и кораллы.

- Какой образ женщины возникает, когда вы создаете нагрудники?

- Я с юности любила читать исторические романы Даута Юлтыя, Галима Хисамова. В них женщины представлены бесстрашными, переносящими трудности, отстаивающими свои права, преданными своей земле, обычаям.

В современном мире, когда многие мужчины находятся вдали от дома, нам тоже приходится быть сильными и самостоятельными, хранительницами очага.

- Помимо рукоделия, что вам еще интересно?

- Я человек творческий, активный, общительный. Не пропускаю ни одну театральную премьеру, постоянно читаю художественную литературу, выступаю на конкурсах. Становилась победителем в номинации «Лучший старший воспитатель» муниципального этапа республиканского конкурса «Педагог года дошкольной образовательной организации», межрегионального конкурса чтецов «Птиц выпускаю...», посвященного 100-летию Мустая Карима, республиканского конкурса чтецов «Ода башкирскому языку», финалистом республиканского конкурса «Воспитатель года Республики Башкортостан», номинации «Женщина-педагог» республиканского конкурса «Женщина - мать нации».

Участие в таких профессиональных и творческих состязаниях раскрывает творческий потенциал, вдохновляет к самосовершенствованию.

- Нынешний год в республике объявлен Годом заботы к людям с ОВЗ. В этой связи что бы вы отметили?

- Очень хорошо, что на людей с инвалидностью, ОВЗ обращают внимание. Пожелаю, чтобы меньше было формализма и мероприятий для галочки, чтобы службы относились к своим обязанностям с душой.

Хочется в Сибае чаще проводить мероприятия для мам детей-инвалидов, они тоже нуждаются в общении. Планирую организовать праздник на примере республиканского конкурса красоты и талантов «Гузэлкэй».

Недавно я зарегистрировала свою автономную некоммерческую организацию - детский развивающий центр «Баласак» («Детство»): с коллективом детского сада «Березка» готовим первый грантовый проект «Добрая сказка».

Если выиграем, сможем выезжать по домам семей с детьми-инвалидами и устраивать театральные представления с участием особенного ребенка, который по состоянию здоровья не может посещать общественные места.

Идей много, нужны только здоровье и поддержка. Мысль о том, что я кому-то нужна, не дает мне успокаиваться и останавливаться на достигнутом.