Родители детей с неусвояемостью белка обратились в Госдуму с просьбой не лишать их пособий

Фенилкетонурия входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, является неизлечимым, прогрессирующим, угрожающим жизни. Пациенты обеспечиваются региональным бюджетом. Единственное лечение ФКУ — соблюдение строжайшей диеты, которая состоит из специальных низкобелковых продуктов. Как указывается в обращении, такой хлеб стоит 350-500 рублей за батон, 1 кг обработанного риса — 1700 рублей, 200 г низкобелкового молока — 500, плитка шоколада — 300 рублей. Больные ФКУ не могут употреблять 95% обычных продуктов.

На учете в Медико-генетическом центре Башкирии состоят 176 человек с этим диагнозом, лечение получают 88 (диета и препараты аминокислот).

Согласно существующим нормам, после 14 лет дети лишаются возможности получить инвалидность. Считается, что необходимость в диете к инвалидизации не приводит. Однако инвалидность дает право на пособие, без которого родителям становится трудно содержать подрастающих детей — как правило, их матери, среди которых есть и одинокие, не могут работать, так как детям нужен постоянный присмотр, в том числе с организацией питания по строгой диете. В детский сад детей с ФКУ не принимают, в школе — не обеспечивают обедами.

Родители 42 детей с фенилкетонурией подписали обращение с просьбой не ограничивать их инвалидность возрастом, организовать питание в детсадах и школах. Парламентарий озвучила его на заседании думского комитета по здравоохранению, которое состоялось в Казани, и осветила проблему по результатам депутатского запроса. Вместе с депутатом от Башкирии туда выехали матери детей с ФКУ — уфимки Елена Васючкова и Матлюба Хакимова, которые рассказали, как живется людям с этим тяжелым заболеванием.

ИА «Башинформ»