В Башкирии для людей с редкими заболеваниями планируют создать специальный центр

Центр будет способствовать улучшению качества медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Разработать положение о новом центре, расписание его штатной работы и требования к реестру пациентов поручено директору Медико-генетического центра Илдару Минниахметову. В запланированном центре пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов.

По состоянию на 2018 год в реестр пациентов с редкими заболеваниями в Башкирии были включены 434 человека, из которых 226 — дети. Редкие или орфанные заболевания – это группа болезней, которые поражают небольшое количество людей, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Всего описано 7000 таких заболеваний, в России в список орфанных болезней включено 214 нозологий. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства.

ИА «Башинформ»