В особенных детей нужно много вкладывать!

В нем приняли участие министр труда и социальной защиты населения Республики Башкортостан Ленара Иванова, Президент Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» Айгуль Гареева, заместитель министра здравоохранения РБ Рита Валеева, глава администрации ГО Рустем Афзалов, родители детей-инвалидов, руководители и специалисты ведомств и объединений.

В рамках семинара был организован прием детей-инвалидов и их родителей специалистами различных служб. Всего с разными вопросами, касающимися здоровья, жилья, доступной среды, лекар­ственного обеспечения, трудоустройства, обратились около 60 человек.

Участники мероприятия посетили Дет­скую школу искусств. Директор Гузель Баянова познакомила с преподавателями и детьми - учащимися центра дистанционного обучения, коррекционной школы, которые охотно продемонстрировали го­стям свои таланты - хореографические, вокальные, сыграли на курае, домре, ложках.

С 2013 года школа занимается в инклюзивном направлении. Преподаватели разработали специальные автор­ские технические средства для обучения игре на музыкальном инструменте, например, тренажеры для детей с мышечными зажимами в руках, для дыхательной системы...

- Самое важное, что особые дети, занимаясь с обычными сверстниками, легче адаптируются в общество, - подчеркнула Гузель Баянова.

Эмоционально, с блеском в глазах провела экскурсию заведующая детским садом «Сказка» Наталья Фаттахова. Здесь работают две группы для детей с задержкой психического развития и две - с речевыми нарушениями. Сегодня в садике 15 детей-инвалидов. С ними занимаются учителя-логопеды, дефектологи, психолог.

Важно, что в «Сказке» организована служба ранней помощи для детей от 0 до 3 лет. В прошлом году в эту службу обратились 12 родителей. Выпускники данных групп успешно обучаются в школах города, так как адаптированы к социальным условиям.

Гостям показали кабинет учителя-дефектолога с оборудованием Монтессори, сенсорную комнату, бассейн, спортивный и музыкальный залы, интерактивную доску, увлажнитель воздуха, тренажеры, обучающие игровые комплексы, ноутбуки с интерактивными обучающими программами, устройство для правильного речевого дыхания и т.д.

Существуют и сложности: в условиях здания невозможно создать доступную среду - детей с ДЦП сотрудники детсада носят на руках, не хватает специалистов с медицинским образованием, на 420 детей - одна медсестра.

Коллектив детского сада тесно сотрудничает с обществом инвалидов, Сибайской зональной ПМПК, реабилитационным центром, больницей, детской художественной школой и Центром детского творчества.

Кто-то из гостей заметил: «Я хочу здесь жить!» - настолько в детском садике все по-домашнему уютно и красиво.

Оценили гости и условия, созданные для людей с ограниченными возможностями здоровья в детской художественной школе: здание оборудовано пандусом, широкими коридорами, специальными санузлами, подъемником.

- Сегодня, побывав в детских учреждениях, мы были поражены, увидев грамотную межведомственную организацию работы в муниципалитете, -

отметила Ленара Хакимовна. -

Впечатления потрясающие, все зависит от людей - если во главе дела стоят энтузиасты, то и результаты видны. В садике «Сказка» нет доступной среды, но это не мешает руководителю Наталье Алексеевне социализировать деток с их сложными проблемами.

В рамках семинара-совещания в здании детской художественной школы прошел круглый стол на тему «Синергия взаимодействия как основной фактор развития системы работы с детьми-инвалидами и их семьями».

- Когда мы все вместе наваливаемся на одну тему, то и получаем эффект гораздо больший, - расшифровала суть разговора Ленара Иванова. - Цель данной встречи - активизировать гражданскую активность на ваших территориях, для чего мы пригласили мам детей-инвалидов, они донесут свои мысли, расскажут о проблемах. Заместители глав районов, поделившись своей практикой работы, вдохновят на новые проекты.

На таких встречах часто звучат предложения, которые затем реализуются в жизни. Например, в свое время была высказана просьба организовать кратковременный уход и присмотр за детьми до 3-х лет и детьми-инвалидами, чтобы высвободить маме руки, создать так называемую услугу по передышке. И такие социальные няни появились, есть они и в Сибае, на базе Центра социального обслуживания населения «Азатлык».

Глава администрации ГО

г. Сибай Рустем Афзалов коротко ознакомил гостей и с другими учреждениями, занимающимися с детьми-инвалидами, как из Сибая, так и районов Зауралья.

- Мы должны помнить о нашей ответственности за судьбу каждого ребенка с инвалидностью, его здоровье, обучение, дать возможность вести активную полноценную жизнь, -

отметил Рустем Ахметкаримович.

Айгуль Гареева призвала мам объединяться, создавать некоммерческие организации, получать гранты:

- Ежегодно фонд «Мархамат» проводит бесплатное обучение для некоммерче­ских организаций. Следите за информацией на нашем сайте. Известно, что крупнейшие благотворительные россий­ские фонды созданы мамами или папами особых детишек. Они знают проблемы изнутри.

Ленара Иванова отметила, что в этом году наша республика стала третьей по количеству поданных заявок на президентские гранты:

- Звездами в этом отношении являются Кумертау, Учалы. Буквально за короткое время и в Сибае случился прорыв - получено шесть президентских грантов.

На средства федерального гранта также был организован республиканский фестиваль интегрированных команд «ПараКиВиН-2018». К сожалению, ваши районы и города не участвовали. А ведь это очень интересный и полезный досуг для молодых.

На круглом столе почетными гостями были мамы особых детей. Залия Саникина из Сибая рассказала об огромной поддержке детей с инвалидностью специалистами детсада «Курай». Позже, в интервью она поделилась: «После участия в семинаре я увидела, что не одинока, есть семьи с похожими проблемами. С ребенком часто приходится лежать в больнице, а младшего оставить не с кем. Хотелось бы узнать, нельзя ли в больницах открыть палаты для семьи? Тогда бы и полноценное лечение для ребенка с инвалидностью мы получили, и сердце за другого малыша не болело».

Дочь Эльвиры Тукаевой из Зианчуринского района в раннем возрасте после тяжелой травмы получила инвалидность. Мама вспоминает, как впервые привела свою дочь-первоклассницу в Дом пионеров, и та мгновенно нашла общий язык со сверстниками. А затем по предложению директора учреждения и сама Эльвира Тукаева стала руководителем кукольного кружка. Хотя не предполагала, что, имея экономическое образование, сможет вдохновлять детей.

- Более 20 лет работаю в дополнительном образовании, - рассказала Эльвира Кимовна. -

Моя дочь выросла, окончила медколледж, трудится в больнице, у нее семья. От позиции родителей многое зависит. Сегодня общество более открыто и доброжелательно относится к людям с инвалидностью. Даже если ребенок не обучаем, я приглашаю родителей: приходите в кружок, смена обстановки тоже положительно влияет.

- Основная проблема для особенных детей - это их изолированность от общества, -

считает Резеда Каримова из Бурзянского района. - Чем раньше ребенок получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, школу. В нашем детском саду нет специализированной группы для особых малышей, нет специалистов. Часто приходится ездить в Уфу, чтобы заниматься с логопедом-дефектологом.

Когда в семье особенный ребенок, один из родителей вынужден оставить работу. Ежемесячные денежные выплаты лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, составляет 6325 рублей - это ниже прожиточного минимума. Чтобы полноценно воспитывать, реабилитировать ребенка, необходимо пересмотреть эту сумму. Уход за больным - это тяжелый моральный и физический труд 24 часа в сутки, без выходных и праздников. Я и массажист, и логопед, и психолог, и учитель, и медсестра...

Янбика Мухаметгалиева из Баймака рассказала о сложностях с получением жизненно необходимых лекарств. Мама ребенка-инвалида получила две специальности - логопеда и дефектолога - и теперь может помочь не только своему ребенку, но и другим детям на базе школы №2, в которой работает.

- Сколько детей, столько и проблем, - поделилась председатель Баймакской городской организации общества инвалидов Луиза Иванова. - Мы должны о них знать, чтобы помочь и детям, и родителям - каждый на своем месте. К примеру, мы с этого года начали реализацию проекта «Играя, развиваемся», который выиграл грант Президента РФ. Благодаря этому, трудоустроила трех инвалидов в нашу организацию: это дефектолог, специалист по работе с инвалидами и водитель. Закупили настольные, спортивные игры, методический материал, мебель, оборудование, и теперь в игровой комнате дефектолог ведет занятия с детьми. Самое сложное - убедить родителей в необходимости реабилитировать детей, привозить их на мероприятия, конкурсы.

- Такие выездные семинары дают нам возможность понять, что происходит на местах, - отметила начальник отдела по делам инвалидов Министер­ства семьи, труда и социальной защиты населения РБ Гузель Исянгулова. - Как показывает практика, многие родители не знают, что могут получать реабилитационные

услуги. Необходимо выстроить активную обратную связь: любое обращение внимательно читаю, на сайте Министер­ства семьи, труда и социальной

защиты населения республики указаны мой рабочий телефон, почта.

Заместитель министра здравоохранения РБ Рита Валеева предложила на базе санатория «Сакмар» Хайбуллинского района организовать целевой заезд «Мать и дитя» для 50 детей с мамами из районов и городов Башкирского Зауралья:

- На время заезда мы привлечем специалистов - психологов, педагогов, мамочек, которые уже добились успехов в реабилитации своих детей и могут поделиться опытом, они проведут занятия, консультации. В будущем можно сделать такие целевые заезды ежегодными.

Успел посетить мероприятие и депутат Госдумы РФ Зариф Байгускаров, который в этот день в Сибае чествовал победителей Молодежного образовательного форума «Гадельша-2018».

Зариф Закирович выслушал проблемные вопросы и пообещал озвучить их на федеральном уровне. Он также поделился, что данная тема ему близка и понятна, так как его родственник из-за тяжелой травмы долгое время был прикован к постели, и врачи не давали никаких шансов, но на радость родителей ребенок потихоньку начал ходить, разговаривать…

- Когда вижу объявления о сборе денег на лечение тяжелобольных детей, понимаю, что так не должно быть, - отметил депутат. - Нужно принимать законы, чтобы государство само решало такие вопросы. Также я за то, чтобы дети с инвалидностью учились и воспитывались вместе с обычными сверстниками.

- Я вдохновилась городом Сибай, - подытожила встречу Айгуль Гареева. - Надеюсь, что мамы почувствовали нашу поддержку, ведь мы - одна команда.

В завершение семинара Ленара Иванова подчеркнула:

- Разве не вдохновляет пример известного физика-теоретика Стивена Хокинга? Практически полностью парализованный, он вел активную жизнь: занимался наукой, преподавал, выступал с докладами, воспитал троих детей.

И когда я посещаю наши учреждения, то убеждаюсь, что в детей с инвалидностью нужно много вкладывать - в их здоровье, в их развитие, они могут столько дать миру в искусстве, спорте, науке! Иногда такие чудеса творят, проявляя волю, что вдохновляют здоровых.

Вы, мамы, наша надежда, мы - ваша помощь. Говорите, на что нужно обратить внимание, и мы будем стараться вам помочь.

Апогеем реабилитации детей-инвалидов является получение ими профессии и работы. Только тогда можем сказать, что мы с вами добились результата. Не все быстро получается. Но сложных вопросов все меньше и меньше. Значит, мы с вами на правильном пути!