Особенная помощь: оказывать поддержку детям с ОВЗ - с рождения

В онлайн-дискуссии приняли участие свыше 40 корреспондентов из муниципалитетов Башкортостана. В качестве экспертов выступили уполномоченный по правам ребенка в республике Ольга Панчихина, глава фонда «Мархамат» Айгуль Гареева, замминистра здравоохранения РБ Татьяна Саубанова, руководитель отдела Министерства семьи, труда и социальной защиты населения РБ Татьяна Ильясова и глава АНО «Сияние чистого разума» Светлана Котлярова.

Эксперты проинформировали журналистов о масштабной работе, проводимой в регионе по распространению методик ранней помощи и оптимизации поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья. Среди текущих и планируемых инициатив - открытие специализированных центров, создание унифицированного реестра организаций, оказывающих как платные, так и бесплатные услуги, а также разработка мобильного приложения «Дневник матери» для оценки развития новорожденных.

Обо всех мерах поддержки для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья знает семья Акбулатовых из Сибая, которая семь лет находится в состоянии борьбы за здоровье своего сына Альмира, у которого редкое генетическое заболевание - недостаточность биотинидазы: в организме не хватает биотина - витамина В7. Таких детей в России около 20.

Первоначально врачи не смогли точно определить, что именно происходит с Альмиром, и болезнь успела серьезно навредить его здоровью. У него диагностировали двустороннюю потерю слуха, задержку в развитии речи и моторики, обнаружили кисту в задней черепной ямке, деформацию костей голени и частичную атрофию мозга. Сейчас мальчику семь лет, он не говорит, нуждается в поддержке при ходьбе, использует слуховой аппарат.

Основную часть времени с сыном проводит его мама, Гульфия Фуатовна. Она сопровождает его на реабилитационные процедуры, совмещая это с работой старшим воспитателем в детском саду "Березка". Ее преданность, настойчивость, сила духа и надежда на выздоровление сына вызывают восхищение.

- Когда вы начали замечать, что что-то не так, и как узнали диагноз?

- Беременность проходила без осложнений, ребенок родился в срок здоровым, и нас выписали домой на пятый день. Но примерно через две недели я почувствовала, что его развитие идет как-то иначе. Альмир не держал головку, не фокусировал взгляд, не реагировал на звуки. Мы начали посещать врачей. Но нас успокаивали, говоря, что еще рано беспокоиться. В два месяца у него начались ежедневные судороги, из-за которых произошел отек мозга. Нас срочно направили в республиканскую детскую клиническую больницу.

Малыш провел 7 дней в медикаментозном сне, три недели в реанимации и полтора месяца в неврологическом отделении. Сынок перенес 5 пункций спинномозговой жидкости, 7 наркозов. Нас консультировали разные специалисты, собирали консилиумы. Но состояние ребенка ухудшалось…

Я очень благодарна врачу-реаниматологу Флизе Юнусовне Абдуллиной, которая проявила заботу о нас и даже связала шерстяные носки для Альмира, так как мы приехали из Сибая с минимальным количеством вещей. Именно она предложила провести расширенный генетический анализ крови в московской лаборатории, где нам наконец поставили верный диагноз – недостаточность биотинидазы.

- Какое лечение вы сейчас проходите?

- Мы регулярно проходим лечение, посещаем хорошие реабилитационные центры в Уфе и Челябинске: делаем массажи, гимнастику для стоп, иглорефлексотерапию, биоакустическую коррекцию мозга, разрабатываем суставы, занимаемся с логопедами, инструкторами по адаптивной физкультуре, дефектологами, нейропсихологами.

Но самое важное в нашем лечении – это прием витамина В7, биотина. Благодаря этому препарату у Альмира прекратились страшные судороги, он начал улыбаться, стал более активным.

- Есть ли улучшения в состоянии сына?

- Да, положительная динамика есть, хотя и небольшая. Неврологи отмечают у Альмира отличную мотивацию к движению. Мы радуемся любому, даже самому незначительному успеху, учитывая, что в первые месяцы нас готовили к худшему, говорили, что ребенок будет находиться в вегетативном состоянии. Но сынок не сдался, он активный, любознательный, эмоциональный, воспринимает мир с радостью, хотя и не все понимает. Он обожает музыкальные мультфильмы, любит гулять и общаться.

Альмир посещает детский сад, где созданы условия для детей с особенностями развития. Его мама благодарна заведующей детского сада Зулие Ильдаровне Тукаевой, врачам, благотворительному фонду «Помоги.Орг», администрации Сибая, всем неравнодушным людям, которые, кто словом, кто делом помогает семье.

- Очень хорошо, что на людей с инвалидностью, ОВЗ обращают внимание, что нарушения в развитии стали определять с самого раннего возраста - это повышает шансы на успешную адаптацию ребенка в жизни.

Хочется в Сибае чаще проводить мероприятия для мам детей-инвалидов, они тоже нуждаются в общении. Планирую организовать праздник на примере республиканского конкурса красоты и талантов «Гузэлкэй».

Недавно я зарегистрировала свою автономную некоммерческую организацию - детский развивающий центр «Баласак» («Детство»): с коллективом детского сада «Березка» готовим первый грантовый проект «Добрая сказка».

Если выиграем, сможем выезжать по домам семей с детьми-инвалидами и устраивать театральные представления с участием особенного ребенка, который по состоянию здоровья не может посещать общественные места.

Идей много, нужны только здоровье и поддержка. Мысль о том, что я кому-то нужна, не дает мне успокаиваться и останавливаться на достигнутом.

Кстати

Медийный коннект-клуб «Профи» – это социальный проект, разработанный центром креативных технологий «Медиапрофи» и ИА "Башинформ". Проект реализуется для журналистов республики при финансовой поддержке Фонда грантов Главы Башкортостана и Фонда грантов Главы РБ.